У перший день повномасштабного російського вторгнення, 24 лютого 2022 року, ABA-терапістка та ESDM-спеціалістка Вікторія Романюк з сім’єю переїхала з Києва в Івано-Франківськ.
Тут жінка відкрила свій центр та працює з дітьми з розладами аутистичного спектра (РАС). Такий же діагноз має син Вікторії.
Мама та спеціалістка Вікторія Романюк розповіла журналістці Фіртки про перші симптоми сина, які змусили насторожитися, з якими викликами стикнулась сім'я після озвучення діагнозу, як грамотно організувати простір і навчання дитини та як життєва ситуація підштовхнула до відкриття центру для дітей з аутизмом.
Довідково: за оцінками ВООЗ, одна дитина зі 160 має будь-який із розладів аутистичного спектра (РАС). Американська асоціація Autism Speaks відзначає один випадок аутизму на 88 дітей. Загалом у світі таких осіб нараховується два мільйони 400 тисяч.
Розлади спектра аутизму охоплюють різні за вираженістю симптоми. Важливо звернутись до фахівців, якщо ви помічаєте особливу поведінку у дитини, наприклад, відсутність мовлення, постійні повторення дій, відсутність контакту очима або обмежений комунікативний навик, прив'язаність до ігор наодинці. Важливо не грати в здогадки, а звернутись до спеціалістів, які зможуть поставити відповідний діагноз та надати необхідну допомогу.
До шести років мозок дитини активно засвоює інформацію. І якщо займатись із дитиною з аутизмом до цього віку, залучаючи спеціалістів, то з часом така дитина може адаптуватись до соціального життя.
«Лікарі запевняли мене, що у мого сина просто затримка мовленнєвого та психічного розвитку, а аутизму у нього немає»
Про те, що мій син має РАС я дізналась, коли йому був рік та десять місяців — тоді це ще не був офіційний діагноз, втім невролог сказав, що, найімовірніше, у моєї дитини аутизм. До того часу, у півтора року, у сина була затримка в розвитку: він ще не ходив, не було вказівного жесту, були постійно повторювані дії.
Однак, приватні лікарі у Києві під час діагностування запевняли мене, що це просто затримка мовленнєвого та психічного розвитку, а аутизму у мого сина немає. За їхніми рекомендаціями, було досить позайматись із психологом. Ми так і зробили. Деякі навички справді з'явились чи покращились, відтак нам сказали, що ми наздогнали три з чотирьох місяців відставання й тепер, аби підтримувати результат варто раз у місяць приходити до спеціаліста. Так я фактично втратила пів року. Це дуже критичний час, бо чимраніше почати, тим кращим буде результат.
У той час, як я дізналась про діагноз, лише розпочиналась пандемія COVID, був жорсткий карантин, мало що працювало, робили лише термінові операції, а більшість центрів не приймали. Один із центрів, які порекомендував невролог, працював онлайн. Я зв'язалась з їхнім психологом, яка пояснила, як займатись із дитиною вдома. Відтак, кілька місяців я самостійно займалась із сином, активно досліджувала цю тему. Згодом карантин послабили — ми почали відвідувати центр очно, де фахівці побачили, що мені вдається ефективно організовувати навчання самотужки, у сина були хороші результати — й мене запросили працювати до цього центру.
До слова, у мережі можна пройти онлайн-опитувальник M-CHAT-R, який дає змогу дізнатись, чи є у вашої дитини ризик наявності розладу, і чи потрібно їй пройти більш ретельну діагностику. Такий скринінговий інструмент складається з 20 запитань та підходить для дітей від 16 до 30 місяців.
Аутизм — це не хвороба
В Україні, на жаль, типово, коли батьки, дітки яких мають певні симптоми, що насторожують, приходять до невролога, а лікар каже, що дитина просто ще маленька й треба зачекати та переважно призначає ноотропні препарати. Це жахливо, бо мало того, що ніде в світі не доведено, що це допомагає, воно ще й може нашкодити. Це як експеримент на своїй дитині.
Разом з тим, тенденція покращується: все частіше спеціалісти рекомендують відвідувати заняття, але досі є лікарі, які продовжують призначати пігулки або уколи, які начебто мають допомогти.
Наголошую, аутизм не лікується ніякими засобами, немає ніякої чарівної пігулки від нього.
Важливо розуміти, що розлад аутистичного спектра — це особливості розвитку, а не хвороба. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати та адаптувати людину до соціального життя. Чим раніше почати, тим краще.
І що не менш важливо, якщо ви бачили одну дитину з аутизмом — це означає, що ви бачили лише одну дитину з аутизмом. Двох однакових осіб з розладами спектра аутизму не існує. Деякі з них можуть самостійно жити, тоді як іншим необхідна постійна підтримка. У деяких є надзвичайні таланти та здібності, а іншим необхідна всебічна допомога в процесі навчання. Частина людей з аутизмом користується мовою, а хтось комунікує лише картинками.
«Казали зачекати поки "виговориться", бо ж "хлопчик"» — перші симптоми, які змусили насторожитися
Першими такими симптомами було те, що не було вказівного жесту, син не розумів зверненої мови та не відгукувався на ім’я. Будь-яка його гра була стереотипною, дії були повторювані, а рухи — нав’язливі.
Я відвідувала лікарів, які переконували мене, що в моєї дитини просто затримка у розвитку, казали зачекати поки "виговориться", бо ж "хлопчик", а вони, "як відомо", пізніші у розвитку. Я так не вважала, однак через такі дії медиків втрачала дорогоцінний час.
«Найважливіше не марнувати час» — про перші кроки після отримання діагнозу
Спершу я розпочала працювати сама вдома, адже був карантин. Згодом очно кілька місяців займались на індивідуальних заняттях у центрі. Потім туди син пішов у садок, де була інтенсивна терапія. Втім, за пів року навчання в садку я не побачила того результату, який мав би бути. Я розуміла, що наша робота вдома є ефективнішою та дає кращі результати. У садку було багато різних занять, але не було поведінкової терапії, яка є науково доведеною.
Витрачати немалі кошти та марнувати час у мої плани не входило, тому я розпочала шукати, де професійно займаються поведінковим аналізом. Знайшовши тямущого спеціаліста, завдяки правильній корекції, результати мого сина різко покращувались. Відтоді я почала більше досліджувати ABA-терапію.
«Можливо, дитина влаштувала істерику на вулиці не тому, що вона невихована» — про виклики та перешкоди, з якими стикаються батьки дітей з РАС у щоденному житті
Батьки діток з РАС завжди мають бути напоготові. Наприклад, ми гуляємо в парку, їде велосипедист, ти кажеш: "стій, не можна", але дитина не розуміє, що ти до нього говориш й в останній момент ти забираєш її ледве не з-під коліс. І це лише один із сотні випадків. Це складно, бо батьки постійно в стресі, що щось може трапитись, адже діти з РАС часто не відчувають небезпеки.
Водночас я ніколи не приховувала діагноз своєї дитини. На мою думку, ця тема немає бути табуйованою. Втім, декілька разів було так, що батьки інших дітей на дитячому майданчику забирали їх, щоб вони не контактували з моєю дитиною.
Ще одна ситуація — старша дівчинка закликала інших дітей дражнити мого сина, а батьки не втручались, мовляв, діти самі розберуться. У цьому випадку так неправильно. Це неприємно, образливо, ти хочеш захистити свою дитину, але розумієш, що тобі не вдасться змінити увесь світ.
Тому, як на мене, найефективнішим способом протидії стигмі та дискримінації є повага та прийняття вразливості інших людей. Кожен з нас має можливість підтримувати одне одного, створюючи простір, де всі можуть бути прийняті та почуті.
Батьки діток з РАС також потребують психологічної підтримки — як дорослим подбати про себе
Якщо є фінансова можливість, найкраще відвідувати психолога. Дуже важливо мати ресурс, не витрачати його у перший рік, а правильно розподіляти свої сили.
Окрім цього, шукайте однодумців, які зможуть вас підтримати. Надихайтесь позитивними історіями батьків, які виховують дітей з РАС.
Батькам надзвичайно складно. Насамперед батькам треба одягнути кисневу маску на себе, потім на дитину. Після підтвердження наявності розладу перший рік-два батьки витрачають ледь не увесь свій ресурс, адже їм здається, що ось-ось вони з дитиною піднатиснуть та за рік наздоженуть ровесників. А час йде, чим старшою дитина стає, тим більше вона відрізняється від інших. І тоді батьки діток з РАС ще сильніше відчувають на собі ці косі погляди, ахкання, закочення очей, непотрібні поради. Саме тому я раджу незнайомцям, які бачать істерику чужої дитини, не втручатись зі своїми порадами, а найкраще — пройти повз або ж запитати у дорослого, чи потрібна їм якась допомога.
Не усі розуміють, що, можливо, дитина влаштувала істерику на вулиці не тому, що вона невихована, а тому, що її нервова система просто не може заспокоїтись, якби не старались дорослі.
«Будуть змушені пристосовуватись» — чи готове суспільство сприймати людей з аутизмом
Річ у тому, що у суспільства скоро не буде вибору. За американською статистикою за 2022 рік, кожна 36 дитина має аутизм. За новою статистикою, яка ще не оприлюднена, втім цифри вже озвучені, — кожна 28 дитина. Тобто, це одна дитина на групу чи клас. І ми спостерігаємо, що тенденція йде до збільшення. Якщо ще п'ятнадцять років тому, відзначали один випадок аутизму на 150 дітей, то сьогодні — кожна 28 дитина.
Доведеться пристосовуватись, змінювати закони, разом співіснувати. Я виступаю за інклюзію в здорових її проявах. Зростати разом — корисно не лише для дітей з РАС, а й для нейротипових дітей, бо, окрім того, що вони бачать, що люди можуть відрізнятися, вони також вчаться терпимості, доброти, толерантності з дитинства. Бо якщо не вчити з дитинства, то маємо таку ситуацію як сьогодні: вкрай багато озлоблених дорослих, які не розуміють, що від інвалідності ніхто не захищений.
«Найбільший страх батьків дітей з РАС — що буде з їхньою дитиною, коли їх не стане»
Чим старші діти, тим складніше. У молодшому віці дитина може, або сидіти вдома з батьками чи нянею, або ходити в корекційний садок чи садок на інклюзію. У шкільному віці стикаємось з більшою кількістю викликів. І хоча, у школах теж є тьютор (наставник), втім не всі діти можуть знаходитись в колективі.
А після 18 років ситуація ще гірша: люди можуть бути абсолютно інтелектуально збереженими або мати певні невеликі когнітивні порушення, але водночас не могти себе ніде зреалізувати. І, на жаль, держава недостатньо допомагає таким людям. Сьогодні наявні ініціативи — це, по суті, ініціативи батьків, які об'єднуються з громадськими організаціями й десь точково для своїх же дітей щось створюють чи покращують. Однак, на рівні країни роблять вкрай мало.
А найбільший страх батьків дітей з РАС — що буде з їхньою дитиною, коли їх не стане. Законодавчо люди з РАС незахищені: у людини можуть бути кошти на карті, житло, але оскільки людина є недієздатною, після смерті батьків її поміщають у «психоневрологічний інтернат». Що там роблять з людьми та в яких умовах вони проживають — про це мені вкрай боляче говорити.
«Усі були в стресі та не знали, що буде далі» — про переїзд в Івано-Франківськ
У перший день російського повномасштабного вторгнення, 24 лютого 2022 року, об 5:00 годині ми прокинулись від вибухів. Сумки у нас були частково складені — і за добу ми добрались до Івано-Франківська. У березні про заняття не було й мови: усі були в стресі, не знали, що буде далі, ми не були впевнені, де саме залишимось. Отямившись, ми розпочали шукати спеціалістів — це було завданням з нелегких.
За збігом обставин, в Івано-Франківську також перебувала моя супервізорка Марина Балганбаєва. Я була не в ресурсі, тому попросила її займатись з моєю дитиною. Мені насправді легше працювати з чужими дітками. І тому, аби бути корисною, я вирішила, що варто відкривати кабінет та працювати на своєму фронті. Ми розпочали роботу у квітні. Одразу ж був великий ажіотаж.
«Я бачу потенціал цих дітей» — як життєва ситуація підштовхнула до відкриття центру
Звісно, насамперед я навчалась, аби допомогти своїй дитині. Втім, також й тому, що бачила, що навіть, коли я ще не була спеціалісткою, а була просто мамою дитини з РАС, я вже була корисною для когось. Мені було важливо ділитись своїм досвідом, аби підтримувати інші такі сім'ї.
Окрім того, мені подобається працювати з дітьми, я бачу їхній потенціал, я отримую задоволення від своєї роботи. Я люблю цих дітей.
Так, потрібно дуже емоційно віддаватись, однак я черпаю сили з маленьких перемог. Мене дуже надихають результати дітей.
Корекційні методики для людей з аутизмом — як навчають у центрі
За допомогою спеціальних методик можна коригувати небажану поведінку дітей з аутизмом, сприяти розвитку мовлення і соціалізації.
Одна з методик, яку ми використовуємо, — денверська модель раннього втручання(ESDM)— це комплексний поведінковий підхід раннього втручання для дітей з аутизмом у віці від 12 до 48 місяців.
Програма передбачає план розвитку, що визначає навички, які дитина має опанувати у будь-який зручний час, а також набір навчальних процедур, які використовуються для вивчення матеріалу. Цей навчальний план не прив'язаний до конкретного освітнього середовища: він може бути реалізований командою терапевтів і/або батьками у форматі групових чи індивідуальних занять як в амбулаторних умовах, так і вдома у дитини.
До основних характеристик ESDM належать:
- природне застосування поведінкової аналітичної стратегії;
- орієнтацію на нормальну послідовність розвитку;
- глибоку і всебічну участь батьків;
- фокус на міжособовому обміні й позитивних емоціях;
- загальні заняття спільною діяльністю;
- навчання мовлення і комунікації у рамках позитивних взаємин.
ESDM-терапевтом може бути психолог, поведінковий психолог, ерготерапевт, логопед, спеціаліст з раннього втручання. Важливо, щоб людина пройшла навчання та здобула спеціалізацію з методу ESDM.
ABA-терапія або прикладний аналіз поведінки (Applied Behavioral Analysis) — один із провідних методів для корекції дефіциту розвитку, пов'язаного з аутизмом.
Така терапія здатна поліпшити якість життя дитини й допомогти їй розкрити свій потенціал. Методика фокусується на поведінці дитини: вона фіксує бажані поведінкові реакції, а небажані мінімізує.
Принципи та методи АВА-терапії допомагають дитині освоїти практично будь-які навички: від чищення зубів до мотивації дитини говорити повними реченнями замість поодиноких слів та структурно вчитись.
Навчання розбите на маленькі кроки, які виконуються в певній послідовності. Дитина засвоює по одному кроку за раз.
Також АВА-терапія допомагає зменшити або повністю усунути небажані поведінкові реакції, наприклад, коли дитина влаштовує істерики, щипає, кусається, падає на підлогу. Програма терапії враховує індивідуальні потреби дитини та охоплює освоєння й розвиток мовних, когнітивних, повсякденних і соціальних навичок, а також навичок самоорганізації.
В Україні бракує кваліфікованих, грамотних, досвідчених, етичних спеціалістів. Бо навіть сьогодні існує багато міфів. Наприклад, що АВА-терапія — садизм, що дітей карають чи знущаються з них. У сучасному АВА-підході так не працюють — це треба розуміти. Найважливіше — безпека, толерантність, зв'язок з батьками та дитиною.
Бути залученими — як батькам вдома підтримувати процес роботи зі спеціалістами
Батьки також можуть навчитися стратегії ESDM, адже залученість батьків важлива частина програми. Якщо дитина проходить ESDM-терапію, інструктор сформує стратегії для домашнього використання та пояснить їх. За цією стратегією батьки можуть ефективно працювати зі своєю дитиною вдома.
Один із принципів мого центру — батьки присутні на заняттях. Це, по-перше, сприяє тому, що батьки менше тривожаться, бо буває так, що дитина плаче або кричить, бо настрій поганий чи не виспалась, а батьки за дверима не розуміють, чи їхня дитина плаче через мене, чи через інші обставини, які не залежать від фахівця.
По-друге, батьки вчаться: не може бути так, що дитина в спеціаліста ефективно працює, а вдома батьки не знають, як займатись. Тут важливо зрозуміти, що науково доведена ефективність тривалості занять — від 15 годин на тиждень. Тобто, це має бути щонайменше чотири години на день.
Малоймовірно, що батькам вдасться знайти спеціаліста, аби він займався кожного дня по чотири години. Окрім того, хвороби, переїзд, війна — це все теж треба враховувати. Тому батьки обов'язково мають знати, як самостійно працювати з дитиною вдома.
Спершу одягнути кисневу маску на себе — поради для батьків, які лише дізнались про діагноз
Коли батьки дізнаються про діагноз дитини, вони відчувають величезний спектр емоцій — від розгублення, суму та страху до відчаю. Це абсолютно нормально. Вкрай важливо мати чіткий план дій, щоб розуміти, куди рухатись далі та як найкраще допомогти своїй дитині.
Не витрачайте шалені кошти на сумнівні методи лікування: дельфінотерапію, іпотерапію, голковколювання, стимулюючі апаратні методики тощо.
Шукайте кваліфікованого спеціаліста та одразу починайте займатись, аби розвинути необхідні навички для соціальної взаємодії, де є дефіцити.
Заглиблюйтесь в тему, чим та як займається дитина. Так, батьки — не фахівці, втім, чим більше залучена сім'я, тим кращі результати дитини.
Вмійте переключатись та не картайте себе за це — неможливо постійно бути напруженою.
Не бійтеся говорити про діагноз дитини, не закривайтесь вдома та за можливості ведіть звичне життя, подорожуйте.
Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!
Читайте також:
З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз
«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці
Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну
